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儿童康复之歌舞伎面谱综合征

来源:本站   编辑:梅子   发布时间:2024/5/10 15:44:30   浏览量:218次   分类:专科健康

(通讯员:儿保康复科 王云霞)近日,我院儿保康复科来了一位稀奇的患者,这个患者面容长得非常漂亮,像极了日本的歌舞伎演员,特殊面容让人一看就容易辨认出来她的与众不同,一开始大家都不太了解这是个什么样的患儿,后来了解其病情,才知道这个患儿所患的疾病叫做“歌舞伎面谱综合征”。

  那到底什么是歌舞伎面谱综合征呢?又为什么要来到康复科呢?

  所谓的歌舞伎综合征,它是由遗传因素、孕期病毒或致畸药物导致的遗传综合征,患者以特殊容貌为主要特征,它的典型容貌特征为:眼睑外翻、长脸颊、弓形眉、鼻中隔短、小下颌等,致使患儿外貌像化妆以后的歌舞伎,所以被直接命名为“歌舞伎面谱综合征”。

  患有此病症的患儿,如果家族中已有出现被确诊为歌舞伎综合征的患者,他们均为本病的危险因素。且出生后的绝大部分面谱综合征患者在生长发育的过程中,就会出现生长发育障碍及骨骼方面的异常,比如髋膝关节脱位等、内脏器官畸形、皮肤纹理异常,以及智力障碍等症状,严重的甚至会出现免疫系统等多个系统功能障碍,久而久之会严重影响患者生活质量。而免疫功能低下导致的感染,将会是最大可能导致患者死亡的首要原因。但是该病种患者的病症不会出现传染,也没有特殊的分期分型,比如髋关节脱位术后等,进入稳定期,就可以及时进行康复治疗。

  对于歌舞伎综合征目前尚无有效方法治愈。现有的治疗主要是抗感染治疗和针对症状进行治疗,可以缓解患者的症状,并维持患者的正常生活,延长患者的生命,稳定期重视患儿的康复治疗。对患儿可以进行智力康复,运动疗法康复,以及其他相关的对症处理的康复治疗措施。使得患儿最大程度提高生活质量和尽早的回归社会。


 (一审:王春梅  二审:周奕  三审:王海潮)

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